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Una bella historia de vida luego del nacimiento de un hijo enano

¿Qué significa para una persona tener unos cuantos centímetros menos de estatura? Para Rosa Brumberg, mamá de un niño que sufre enanismo, representó un gran cambio en su vida. Hoy, a poco más de dos años y medio del diagnóstico, Rosa hizo muchísimo para mejorar la calidad de vida de su hijo Alan y de todos los jóvenes enanos de Uruguay. Creó la fundación Acondroplasia Uruguay. Rosa contó su historia de vida y la de su hijito a Espectador.com

Por Gabriela Cortizas

 

A las 33 semanas de gestación, Rosa Brumberg y su marido se dispusieron a hacer una ecografía de rutina para ver cómo iba el embarazo de su segundo hijo, Alan. No era la primera vez que lo hacían, ya que dos años y medio antes habían tenido a Romina, su primera hija, así que los nervios no eran tantos.

 

“Nos dijeron que viniéramos dentro de 15 días porque, aparentemente, tenía un problemita en un fémur”, dijo Rosa. En la ecografía, un embarazo de 33 semanas parecía de 27. “Hay ciertas medidas que hacen caer de maduro que es un niño con acondroplasia (enanismo), pero el desconocimiento de los médicos por no tener niños para tratar es una complicación”, señaló.

 

Los nacimientos acondroplásicos se dan uno cada 26 mil, lo que hace que, sumado a la cantidad de población uruguaya, se den muy pocos casos. Rosa pasó por tres ecógrafos sin que ninguno le dijera o confirmara el diagnóstico de Alan. El cuarto, un amigo de la familia, fue el encargado de dar la noticia: “Es sencillito, el nene es enano”. “¿Cómo enano?”, preguntaron los papás. “Sí, enano, enanito de circo”. El doctor Jamandreu fue muy crudo, pero también el único en confirmarles el diagnóstico de Alan.

 

Además del dolor, la primera reacción de Rosa y su marido fue “¿Qué puedo hacer para revertir esta situación, para ayudarlo a que crezca?” Luego comenzaron a investigar en internet y en el exterior, y se enteraron de que la acondroplasia no es reversible.

 

El enanismo es una transmutación genética no hereditaria. Cuando se junta el óvulo con el espermatozoide, el brazo de un cromosoma muta y hace que la señal del crecimiento se envíe, pero que no haya quien la recepcione. Entonces, quienes sufren de enanismo paran de crecer en determinado momento.

 

Rosa no se conformó. Envió muestras al exterior para confirmar el resultado en un lugar en donde se supiera más sobre estos casos. Además de que algunos de los 170 tipos de enanismo que existen son letales y, según cual fuera el caso de Alan, deberían realizar determinados exámenes y tratamientos.

 

En busca de un pediatra. Pero luego de confirmados los resultados, el problema no terminó. Algo en general poco complicado como es encontrar un pediatra para un niño se convirtió en una tarea difícil. “Pasamos por algunos pediatras que no se animaron a hacerse cargo”, afirmó la mamá de Alan.

 

Hoy, el pediatra de Alan es Javier Prego, el mismo médico que atiende a su hermana Romina. “Nosotros le damos toda la información y usted se compromete a estudiar”, le dijo Rosa al pediatra.

 

Si bien los niños acondroplásicos tienen las mismas capacidades intelectuales y la misma esperanza de vida que otras personas, tienen otros tiempos y otras medidas.

 

Rosa Brumberg le acercó al pediatra todas las escalas y gráficas que necesitaría para aplicar a Alan, porque no se pueden emplear las mismas que se utilizan para “niños normales”. Además, necesitan hacerse estudios especiales cada determinados períodos y hay cuidados que deben tenerse. “En el primer año teníamos que ir cada 15 o 20 días al médico, controlar la hidrocefalia (exceso de líquido en el cerebro) es bastante complicado”, señaló Rosa. Además de la hidrocefalia, las personas enanas tienen más tendencia a padecer problemas en la columna y la cintura.

 

Las dificultades. La estatura no es la única diferencia de los niños acondroplásicos. Sufren de hipotonía al nacer, sus músculos son débiles y necesitan estimulación externa en mayor medida que otros niños. En este sentido, Rosa tuvo que ayudar a Alan más que a Romina. Lo ayudó a sentarse, y a caminar. Debido a sus dedos más chiquitos y cortos necesitó ayudarlo a agarrar lápices y vasos. “Tenés que estar más que en lo que es un niño normal”, señaló. Rosa tuvo que pedir consejos a especialistas del exterior para saber cómo tratar en la vida diaria a Alan: “Sabíamos como agarrarlo, como no agarrarlo, nos mandaban información escrita, pero todo con el exterior”.

 

“No es lo mismo que te venga de primera un niño con enanismo, que de segunda. Es completamente diferente”, señaló Rosa con respecto a las diferencias que vivió entre el nacimiento de Alan y el de Romina. Su hija mayor vivió de cerca la situación de su hermano. “Yo la acostumbré de chiquita a que sea partícipe, a que me ayude (...) Tiene claro lo que es una persona con enanismo y lo que va a ser el hermano cuando sea grande”, señaló.

 

Alan todavía no es conciente de su condición. Los niños enanos recién comienzan a darse cuenta de las diferencias con otros niños a los cinco años. Y mucha gente tampoco lo nota. “Una señora me dijo una vez en un supermercado ‘¡hay mamá, tan chiquitito y con zapatos!’ Y yo no me iba a poner a decir ‘mire que no es tan chiquitito”, señaló Rosa.

 
“Va al jardín, pero es un nene más”, afirmó Rosa. Los papás de Alan habían acordado no mandarlo al jardín hasta que caminara solo. Pero, mientras pasaban unas vacaciones en Salto, conociendo a una nena enana de su misma edad, se dieron cuenta de que la nena caminaba sin problemas. “Yo dije ‘qué raro que el gordo no camine’. Y la fisioterapeuta me decía que era tema de que era vago, no de que no pudiera”, señaló Rosa.

 

Los acondroplásicos tienen otros tiempos para desarrollar sus capacidades motoras. Pueden estar sin sentarse solos hasta los ocho meses, sin gatear hasta un poco más de un año y sin caminar hasta los 36 meses; van seis meses atrasados que los otros niños. “Dije ‘este necesita más estimulación’. Porque yo lo mimo, la hermana lo mima, el padre lo mima, y la abuela lo mima”, expresó Rosa.

 

Al regresar de las vacaciones, la familia comenzó a buscar un jardín de infantes para Alan. “Yo recorrí varias escuelas buscando que no tuviera grandes escaleras, que los juguetes fueran accesibles, que el jardín estuviera en la misma planta para evitarle el trabajo”, señaló Rosa. Finalmente,  encontraron uno en la zona de Carrasco.

 

Rosa les brindó toda la información que pudo a las maestras, ya que estas nunca habían tenido contacto con un niño enano. Y, en octubre, Alan comenzó a ir al jardín. “Empezó el jardín sin caminar, se quedaba sentadito mientras que los otros nenes iban a jugar. El 14 de diciembre, cuando terminaron las clases,  el salió caminando como un señor. Era cuestión de que era vago y atorrante”, confesó Rosa entre risas.

 

El futuro, cuando nunca sea grande. A pesar de que Alan todavía es chico y las diferencias físicas con otros niños no son notorias, su familia ya se preocupa por las oportunidades que pueda llegar a tener en el futuro. “El gordo es muy chiquito y no hemos afrontado diferencias, las diferencias las vamos a sentir un poco más adelante, cuando él se empiece a dar cuenta”, explicó.

 

En lo cotidiano, las personas acondroplásicas sufren las consecuencias de una ciudad pensada para altos. Tienen problemas para alcanzar el transporte público, mostradores y hasta baños. “Como todavía usa pañales, todavía no tiene problema de que no llegue a los baños. Cuando empiece a dejar los pañales en seis meses, ahí yo tendré que facilitarle al colegio escalones para que llegue”, indicó

 

“Es muy difícil para ellos. No es lo mismo que vayamos nosotras a conseguir un puesto de secretaria a que vayan ellos (...) Obviamente, hay un montón de puestos en los que ellos no van a trabajar, como de constructores, no van a subirse encima de escaleras, pero sí en puestos administrativos”, señaló Rosa respecto a las oportunidades laborales que se imagina para Alan.

 

Para prevenir la discriminación de otras personas, Rosa y su familia se avocó a la formación de un grupo que informe a padres, médicos y educadores sobre esta enfermedad: Acondroplasia Uruguay (www.acondroplasiauruguay.org). “Lamentablemente todo lo diferente se discrimina. Lo que hay que tratar es de eliminar esa discriminación o de minimizarla. Darle los conocimientos a la gente es minimizar esa discriminación.  Así la gente sabe que las personas con enanismo son exactamente iguales a nosotros, sólo que, en vez de medir un metro ochenta, mide un metro veinte, tiene la misma capacidad intelectual, no tiene ningún tipo de retraso”, señaló.

 

“Vos a lo primero tenés un dolor muy grande (...) Pero después que lloraste y lloraste y asumiste que vas a tener un niño diferente, decís ‘bueno,  averigüemos qué es esto, cómo lo puedo ayudar, en qué le puedo dar una calidad de vida mejor o igual a la de los demás”, indicó.

 

Luego de ponerse en contacto con especialistas conocidos en España, donde la atención de las personas acondroplásicas está más avanzada, Rosa participó de la formación de Acondroplasia Uruguay. Hace un año que este grupo se enfoca en la familia de los niños enanos; brindan apoyo psicológico y transmiten las experiencias vividas. “Hoy en día creímos que era lo más adecuado, comenzar con la familia, los niños, difusión para que sepan los médicos”, indicó.

 

Actividades. Fueron varias las acciones que, hasta el momento, Acondroplasia Uruguay llevó adelante. En marzo, por ejemplo, trajo a Carmen Alonso, Coordinadora de la Fundación ALPE  de España para dar una charla. Y están buscando la manera de llevar al interior toda la información con la ayuda de la primera dama, María Auxiliadora Delgado.  “Lo que nosotros queremos es llegar al interior, queremos llegar a las escuelas”, comentó.

 

Rosa Brumberg, quien ahora tiene 36 años, dedica su vida a hacer todo lo que está en sus manos para mejorar la calidad de vida de sus hijos y darle todas las oportunidades, así como también para darle las herramientas a todos los niños acondroplásicos en Uruguay.

 

Tener un hijo acondroplásico significó dar un vuelco en su vida, pero, afirmó, luego del dolor, se dedicó a informarse y a transmitir esa información para que esté al alcance de todos. “Si sabés que vas a tenerlo y que va a ser tuyo, bueno, dale para adelante”, afirmó.

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