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“La enfermedad celíaca la única solución que tiene es seguir una dieta sin gluten, o sea no comer trigo, avena, cebada y centeno y sus derivados. La persona puede tener una vida totalmente normal siguiendo esa dieta y la única manera en que podemos seguir esa dieta es saber lo que se está consumiendo. Entonces necesitamos que los etiquetados sean realmente concretos, que digan lo que contienen”, explicó Cecilia Damasco, presidenta de la Asociación de Celíacos del Uruguay (Acelu).

Los celíacos padecen de una intolerancia total y permanente al gluten presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Esa intolerancia implica que el gluten ataca las vellosidades del intestino, por donde se absorben los nutrientes. Si los celíacos comen gluten, esas vellosidades desaparecen y no pueden realizar una normal absorción de los alimentos.

Los síntomas más comunes son la pérdida de peso, retraso del crecimiento, alteración del carácter, distensión abdominal, diarreas, anemias y falta de apetito. Otros menos comunes, pero a los que también recomiendan prestar atención, son la osteoporosis, la alteración del esmalte dental, la esterilidad, los abortos recurrentes y la aparición de herpes.

Según las distintas estimaciones que manejan en Acelu y los médicos, la incidencia de esta enfermedad es de un caso cada 133 personas. Es decir, que en Uruguay habría más de 20.000 personas con este problema pero en realidad Acelu tiene registro solamente de unos 3.800 casos. La dispersión de los síntomas o directamente su ausencia está detrás de esta diferencia entre quienes saben que tienen el mal y quienes no.

La gastroenteróloga Elena Truco explicó el origen de estas estadísticas: “Nosotros pensamos que hay un aumento de la prevalencia, porque con las técnicas nuevas de diagnóstico, con los estudios serológicos. O sea con la investigación con anticuerpos, logramos investigar poblaciones de pacientes asintomáticos o con poco síntoma. No tenemos que esperar al síntoma para recurrir a la biopsia. En estudios poblacionales importantes se llegó a  esas cifras de prevalencia. Nosotros nos orientamos con estudios de prevalencia realizados en Argentina puntualmente en la ciudad de La Plata donde estudiaron población sana con un examen de sangre pre nupcial que ellos estudian. Ahí tenemos una cifra preliminar con un anticuerpo que dio uno en 167 y ahora último, uno en 133… Nosotros tenemos origen europeo similar a ellos y costumbres similares, entonces es lógico pensar que tengamos el mismo perfil de prevalencia”.

De todos modos, Truco se propone hacer un estudio en personas sanas, por ejemplo, a través del carné de salud laboral para tener datos concretos de la realidad de los celíacos en Uruguay. Para esto presentó un proyecto que espera que sea financiado por Salud Pública.

Truco también se refirió a lo que se puede hacer con esta enfermedad crónica, es decir, que quienes la tienen deben modificar sus hábitos alimenticios de por vida: “Lo que se cura es el intestino que permite la absorción completa de los alimentos. Lo que no curamos es la predisposición genética. Es como el alérgico o el asmático que sabe que se enfrenta a la pintura y hace la crisis de bronco espasmo. Acá es lo mismo. El que es susceptible o intolerante al trigo se enfrenta o vuelve al consumo de trigo y restaura la enfermedad”.

Lo que decía Truco es algo que tienen muy claro los celíacos, una vez que reciben el diagnóstico deben cambiar inmediatamente sus hábitos alimenticios y suprimir el gluten. Y esto es para siempre. El cambio, además, no es fácil porque se trata de cereales que están presentes en la mayoría de los alimentos y productos envasados que consumimos.

Hace dos años y medio que Alexandra Freira, de 38 años, se enteró de que era celíaca. Llegar a ese diagnóstico, como en la mayoría de los casos, no fue nada fácil. Supo que su problema venía del consumo de gluten tras ver a muchos médicos sin saber qué tenía: “El problema básico era toda la inflamación abdominal, un gran desarreglo intestinal de estreñimientos importantes y, ya en los últimos tiempos, tenía períodos de anemia que por más que me daban la medicación y la alimentación para la anemia ni así llegaba a los valores normales. Mucho cansancio, mucho sueño que yo lo confundía porque como mi profesión es de mucho desgaste físico pensé que era un tema de estrés y de que estaba saturada de tanto trabajo pero en realidad pasaba todo por otro lado. (…) Inmediatamente que recibí el diagnóstico me informé por supuesto y fue de un día para el otro porque entendí que era un tema de salud y que no podía estar haciéndose trampas al solitario. Fue cerca de fin de año y fue bastante estresante porque todo el mundo estaba acostumbrado a comer una cosa, yo también; y de buenas a primeras me tuve que armar una alimentación de fin de año para mí. Fue medio caótico el primer tiempo pero nadie se muere por eso”.

El 10 de abril de 2007 se cumplió un año desde que María Jesús Fabini supo que es celíaca. Ella tiene 24 años y su caso fue bastante particular ya que se define como “una celíaca atípica”: “Un celíaco común come algo de eso y le duele la panza o tiene que salir corriendo al baño o tiene vómitos. A mí lo que me pasa es que esa mala absorción de los nutrientes hace que el calcio se me vaya al cerebro. Entonces tengo determinada cantidad de calcio en el cerebro que hoy no me hace nada pero la idea es que no siga creciendo, no siga avanzando. Por eso tuve que cambiar rajatabla porque es así, no es como un diabético que vos comés algo de azúcar y después lo compensás. No, acá es una micropartícula de cualquier cosa de trigo, avena, cebada o centeno te genera la reacción que es una reacción alérgica… No podés pecar nunca porque no vale la pena”.

Desde 1989 una ley declara de interés nacional en Uruguay la investigación de la enfermedad celíaca: es la Ley Nº 16.096 que, además, comanda al Ministerio de Salud Pública la creación de un registro nacional de las personas que tienen esta dolencia. También establece que los fabricantes o importadores de alimentos podrán solicitar a esa secretaría de Estado la revisión de sus productos para declararlos libres de gluten. Una vez cumplido ese proceso los envases podrán lucir un distintivo que los declare libres de gluten y, por tanto, aptos para los celíacos.

Por temas presupuestales la ley no se cumple a cabalidad. Es en realidad la Asociación de Celíacos del Uruguay la que según sus posibilidades va analizando los productos y detectando si tienen TACC (Trigo, Avena, Centeno y Cebada). Si no los tienen, Acelu permite que se coloque el símbolo de una espiga tachada que universalmente indica que los productos no tienen gluten.